Minhas considerações sobre o XVI VIVENDO
No dia 22 de novembro começou o tão esperado “Vivendo”. Com o tem “Estamos Vivos? 20 anos sem Herbert Daniel”!
Um grande evento em que vieram pessoas vivendo com HIV/AIDS de todas as regiões do Brasil. Pessoas que compartilham suas experiências, suas angustias, preocupações e alegrias. Estiveram presentes também gestores da Gerência Estadual de DSTS/AIDS e do Dpto Nacional de DSTS/AIDS e Hepatites Virais, Médicos, Advogados e Assistentes Sociais e Psicólogos. Os assuntos que predominaram, pelo menos nas salas que eu participei foram sustentabilidade e os efeitos adversos. Falar de sustentabilidade tá meio complicado... Uns são contra e se arrepiam até quando se fala de fazer parcerias com laboratórios, ou seja, tiver verbas de laboratórios para ajudar a custear eventos, projetos sociais e por ai vai.... Para estas pessoas seria falta de ética ter algo financiado pelos laboratórios. Outros são a favor e concordam que a parceria com os grandes laboratórios só viria a nos fortalecer a nos ajudar a custear nas despesas.
Achei bem interessante um projeto do companheiro Américo de São Paulo que tem um projeto financiado por laboratório. Ele teve o cuidado de por no contrato que, se tiver que se posicionar contra o laboratório ele o fará sem pensar duas vezes. O que pode não ser ético para uns pode ser para outros. Em minha humilde opinião, por que não é ético? É um dinheiro como outro qualquer. As ONGS cometeram um erro quando puseram os ovos todos em apenas um cesto.
O governo apertou e o que mais se vê pelo Brasil é ONG fechando as portas, cheias de dívidas. Eu olho pelo macro! Acho que é muito menos ético uma ONG fechar as portas deixando toda uma população carente, sem ser atendida em suas necessidades do que aceitar verba de laboratório. O laboratório é uma empresa como outra qualquer, além do mais ganham muito dinheiro em cima da doença HIV/AIDS. Nada mais justo do que fazerem uma contribuição ao Movimento Social.
Se tivermos que me ter o “pau” nos laboratórios sem duvidas que será feito isto. O que tenho visto, o que é noticiado são as ONGs fecharem as portas e as ideologias indo ralo abaixo... Eu sei que é um tema polêmico, eu não sou diretor de ONG e cada um sabe a onde o seu calo aperta. Apenas é a opinião de uma pessoas que vive com HIV/AIDS e sabe das grandes dificuldades das pessoas portadoras do vírus. Vejo coisas muito mais “antiéticas” no meio acontecerem do que alguma ONG ter projetos custeados e parcerias com laboratórios.
Parece que a teoria da evolução de Charles Darwin se aplica muito bem a atual situação das ONGs.
Um grande evento em que vieram pessoas vivendo com HIV/AIDS de todas as regiões do Brasil. Pessoas que compartilham suas experiências, suas angustias, preocupações e alegrias. Estiveram presentes também gestores da Gerência Estadual de DSTS/AIDS e do Dpto Nacional de DSTS/AIDS e Hepatites Virais, Médicos, Advogados e Assistentes Sociais e Psicólogos. Os assuntos que predominaram, pelo menos nas salas que eu participei foram sustentabilidade e os efeitos adversos. Falar de sustentabilidade tá meio complicado... Uns são contra e se arrepiam até quando se fala de fazer parcerias com laboratórios, ou seja, tiver verbas de laboratórios para ajudar a custear eventos, projetos sociais e por ai vai.... Para estas pessoas seria falta de ética ter algo financiado pelos laboratórios. Outros são a favor e concordam que a parceria com os grandes laboratórios só viria a nos fortalecer a nos ajudar a custear nas despesas.
Achei bem interessante um projeto do companheiro Américo de São Paulo que tem um projeto financiado por laboratório. Ele teve o cuidado de por no contrato que, se tiver que se posicionar contra o laboratório ele o fará sem pensar duas vezes. O que pode não ser ético para uns pode ser para outros. Em minha humilde opinião, por que não é ético? É um dinheiro como outro qualquer. As ONGS cometeram um erro quando puseram os ovos todos em apenas um cesto.
O governo apertou e o que mais se vê pelo Brasil é ONG fechando as portas, cheias de dívidas. Eu olho pelo macro! Acho que é muito menos ético uma ONG fechar as portas deixando toda uma população carente, sem ser atendida em suas necessidades do que aceitar verba de laboratório. O laboratório é uma empresa como outra qualquer, além do mais ganham muito dinheiro em cima da doença HIV/AIDS. Nada mais justo do que fazerem uma contribuição ao Movimento Social.
Se tivermos que me ter o “pau” nos laboratórios sem duvidas que será feito isto. O que tenho visto, o que é noticiado são as ONGs fecharem as portas e as ideologias indo ralo abaixo... Eu sei que é um tema polêmico, eu não sou diretor de ONG e cada um sabe a onde o seu calo aperta. Apenas é a opinião de uma pessoas que vive com HIV/AIDS e sabe das grandes dificuldades das pessoas portadoras do vírus. Vejo coisas muito mais “antiéticas” no meio acontecerem do que alguma ONG ter projetos custeados e parcerias com laboratórios.
Parece que a teoria da evolução de Charles Darwin se aplica muito bem a atual situação das ONGs.
Outro assunto que foi polêmico e não poderia ser esquecido são os efeitos adversos e envelhecimento precoce pelo HIV. Em minha opinião fato já comprovado e irreversível, tanto que em meu questionamento em Brasília ao Ministro Padilha o mesmo disse ter ciência.
Diga-se de passagem, que estou muito preocupado. A cada evento que vou, vejo mais e mais companheiros ficando deficientes pela AIDS. Acho que o GT de deficiência pela AIDS tem que andar bem rápido por que a coisa ta feia! Eu mesmo já estou sentindo os efeitos com as neuropatias e agora suspeitas de lesões musculares generalizadas. Ainda tenho que fazer os exames para ver o grau dos estragos.
Diga-se de passagem, que estou muito preocupado. A cada evento que vou, vejo mais e mais companheiros ficando deficientes pela AIDS. Acho que o GT de deficiência pela AIDS tem que andar bem rápido por que a coisa ta feia! Eu mesmo já estou sentindo os efeitos com as neuropatias e agora suspeitas de lesões musculares generalizadas. Ainda tenho que fazer os exames para ver o grau dos estragos.
Dr.Ronaldo Hallal do Dpto de AIDS de Brasília, Dra Débora Fontenelle da HUPE, Veriano Terto Abia e George Gouveia do GPV Rio
Dra.Márcia Rachid, a sua fama de excelente médica e competência procedem mas são ofuscadas pela sua arrogância! Lembro-me de algumas coisas que a Doutora disse e que infelizmente não condizem com a nossa realidade. A senhora afirmou que só adoecem quem não tem adesão ao tratamento, que os seus pacientes não morrem e todos os laudos que dá aos seus pacientes para perícias no INSS são automaticamente aposentados??? Ué??? Eu tenho adesão excelente, faço uso dos ARVS desde 2004, meu CD4 é considerado relativamente alto, minha CV é indetectável e vivo ferrado. Até crises de herpes zoster extremamente agressivas já tive, inúmeras crises de herpes genital, várias pneumonias, sem contar o que já mencionei anteriormente, as neuropatia e lesões musculares.
O bicho pegou quando a Doutora Márcia Rachid falou isto. Um monte de gente discordou e rodaram a baiana! Lembro-me de alguns... Beto Volpe parecia um cão danado, Josimar Pereira parecia uma leoa defendendo os filhotes, José Luiz mais pareceu um gato quando vê um cão fila, ficou com os olhos arregalados e todo arrepiado, o Juam Carlos da ONG/ABIA foi o primeiro a abrir a porteira e provocar o estouro da boiada... Disse que não adianta ter adesão se não é oferecido um tratamento adequado aos soropositivos com profissionais multidisciplinar. O companheiro Josimar mostrou que esta com sérias lesões pelo seu corpo e que o tratamento prescrito pelo médico não vem mostrando resultado eficiente, Beto Volpe com sua prótese no fêmur e três cânceres na bagagem... Tudo isto por que o povo tem adesão e foi mostrado ao vivo e a cores que a historia é bem outra.
A Dra Débora Fontenelle também entrou na pilha e disse que sobre as questões do INSS muitas pessoas podem trabalhar e “não querem” e vão para o INSS se encostar. Estes discursos me tiraram do sério há muito tempo. Sempre generalizam! Oras, tem um monte de médicos por ai que são picaretas e vendem laudos médicos e nem por isto generalizo. Estes comentários são infelizes além de muito perigosos. Não se devem generalizar o caráter das pessoas e as suas profissões. Mesmo por que o que eu tenho visto são os médicos assistentes negarem o laudo para quem está apto as suas funções laborais. Então quem chega ao INSS com um laudo em mãos dado por médicos do SUS é porque o médico assistente tem a certeza de que aquele paciente está realmente com uma incapacidade laboral. Daí o médico perito vai definir se aposenta se da algum tempo até que esta pessoa posa recuperar a capacidade laboral ou se nega o benefício.Agora, me dizer que todo laudo dado pela Doutora Márcia Rachid o cidadão é aposentado e que nenhum paciente dela morre?! Eu fui à loucura! Eu rebati primeiro na reunião que tive com o finado presidente do INSS Dr.Mauro Hauchild e a Dra Verusa, Diretora do Dpto de Saúde da Previdência e outros atores. Eles disseram com todas as letras que nenhum médico assistente ou da medicina do trabalho estão aptos a dizer se um paciente está apto ou não ao trabalho. Palavras deles!!! Assim eu quero ser paciente da Doutora Márcia Rachid. Ninguém morre e todos são aposentados, que bom!!
Perguntei por três vezes a Doutora Márcia Rachid se a AIDS era crônica ou degenerativa. Na terceira vez ela disse que toda a doença crônica era degenerativa. Tai uma coisa para eu perguntar aos acadêmicos... Que a AIDS é crônica degenerativa isto eu sei muito bem. Agora que todas as doenças crônicas são degenerativas isto eu já não sabia!!!
Disto tudo eu tirei uma lição! Tem pessoas competentíssimas, mas que infelizmente quando chegam ao topo da cadeia alimentar olham para baixo com certo desdenho e se tornam a cara da riqueza, infelizmente!!
Como nem tudo são embates, tivemos temas tão bons quanto estes só que menos tensos como os que participaram a Dra.Patrícia Diez Rios do GPV/Niterói, Dra.Fátima Baião do GPV/Rio, Dra Áurea Abadde da Rede GAPA/São Paulo. Quando eu crescer quero ser igual a elas! Ô turminha boa! Batem um bolão nas questões de Direitos Humanos e Direitos Previdenciários!
Tivemos outras mesas com temas variados em que pessoas participaram interagindo e contribuindo muito com opiniões, sugestões e experiências pessoais que só engrandeceram e iluminaram este evento.
Também participei de uma mesa com o tema “Direitos Sociais e Respostas Comunitárias Auto Sustentáveis”, com Cleide Jane, Wladimir Reis, Kátia Edmundo, Josimar Pereira e René Junior. Foram expostas as experiências de cada um com seus trabalhos em suas regiões e comunidades.
Em um determinado momento da conversa, foi levantada a questão que infelizmente o estado não é mais laico. Eu disse que o Brasil segue a passos largos no caminho inverso da historia, em que todo o estado que não é laico termina em guerra civil.
Fizemos no dia 23 de novembro uma animada manifestação nas escadarias do teatro Municipal com faixas, cartazes e um barulhento apitaço! Achei bacana que os gestores, tanto do Departamento de AIDS de Brasília quanto da Gerencia Estadual estiveram presentes na manifestação. Meus agradecimentos pelo apoio e solidariedade.
Bom, eu só tenho a agradecer pela troca de experiências. Aprendi bastante por que a nossa vida é um eterno aprendizado e nunca sabemos de tudo. Temos divergências de opiniões, mas se todos pensassem igual o mundo seria sem graça e monótono!
Por Renato da Matta
O bicho pegou quando a Doutora Márcia Rachid falou isto. Um monte de gente discordou e rodaram a baiana! Lembro-me de alguns... Beto Volpe parecia um cão danado, Josimar Pereira parecia uma leoa defendendo os filhotes, José Luiz mais pareceu um gato quando vê um cão fila, ficou com os olhos arregalados e todo arrepiado, o Juam Carlos da ONG/ABIA foi o primeiro a abrir a porteira e provocar o estouro da boiada... Disse que não adianta ter adesão se não é oferecido um tratamento adequado aos soropositivos com profissionais multidisciplinar. O companheiro Josimar mostrou que esta com sérias lesões pelo seu corpo e que o tratamento prescrito pelo médico não vem mostrando resultado eficiente, Beto Volpe com sua prótese no fêmur e três cânceres na bagagem... Tudo isto por que o povo tem adesão e foi mostrado ao vivo e a cores que a historia é bem outra.
A Dra Débora Fontenelle também entrou na pilha e disse que sobre as questões do INSS muitas pessoas podem trabalhar e “não querem” e vão para o INSS se encostar. Estes discursos me tiraram do sério há muito tempo. Sempre generalizam! Oras, tem um monte de médicos por ai que são picaretas e vendem laudos médicos e nem por isto generalizo. Estes comentários são infelizes além de muito perigosos. Não se devem generalizar o caráter das pessoas e as suas profissões. Mesmo por que o que eu tenho visto são os médicos assistentes negarem o laudo para quem está apto as suas funções laborais. Então quem chega ao INSS com um laudo em mãos dado por médicos do SUS é porque o médico assistente tem a certeza de que aquele paciente está realmente com uma incapacidade laboral. Daí o médico perito vai definir se aposenta se da algum tempo até que esta pessoa posa recuperar a capacidade laboral ou se nega o benefício.Agora, me dizer que todo laudo dado pela Doutora Márcia Rachid o cidadão é aposentado e que nenhum paciente dela morre?! Eu fui à loucura! Eu rebati primeiro na reunião que tive com o finado presidente do INSS Dr.Mauro Hauchild e a Dra Verusa, Diretora do Dpto de Saúde da Previdência e outros atores. Eles disseram com todas as letras que nenhum médico assistente ou da medicina do trabalho estão aptos a dizer se um paciente está apto ou não ao trabalho. Palavras deles!!! Assim eu quero ser paciente da Doutora Márcia Rachid. Ninguém morre e todos são aposentados, que bom!!
Perguntei por três vezes a Doutora Márcia Rachid se a AIDS era crônica ou degenerativa. Na terceira vez ela disse que toda a doença crônica era degenerativa. Tai uma coisa para eu perguntar aos acadêmicos... Que a AIDS é crônica degenerativa isto eu sei muito bem. Agora que todas as doenças crônicas são degenerativas isto eu já não sabia!!!
Disto tudo eu tirei uma lição! Tem pessoas competentíssimas, mas que infelizmente quando chegam ao topo da cadeia alimentar olham para baixo com certo desdenho e se tornam a cara da riqueza, infelizmente!!
Como nem tudo são embates, tivemos temas tão bons quanto estes só que menos tensos como os que participaram a Dra.Patrícia Diez Rios do GPV/Niterói, Dra.Fátima Baião do GPV/Rio, Dra Áurea Abadde da Rede GAPA/São Paulo. Quando eu crescer quero ser igual a elas! Ô turminha boa! Batem um bolão nas questões de Direitos Humanos e Direitos Previdenciários!
Tivemos outras mesas com temas variados em que pessoas participaram interagindo e contribuindo muito com opiniões, sugestões e experiências pessoais que só engrandeceram e iluminaram este evento.
Também participei de uma mesa com o tema “Direitos Sociais e Respostas Comunitárias Auto Sustentáveis”, com Cleide Jane, Wladimir Reis, Kátia Edmundo, Josimar Pereira e René Junior. Foram expostas as experiências de cada um com seus trabalhos em suas regiões e comunidades.
Em um determinado momento da conversa, foi levantada a questão que infelizmente o estado não é mais laico. Eu disse que o Brasil segue a passos largos no caminho inverso da historia, em que todo o estado que não é laico termina em guerra civil.
Fizemos no dia 23 de novembro uma animada manifestação nas escadarias do teatro Municipal com faixas, cartazes e um barulhento apitaço! Achei bacana que os gestores, tanto do Departamento de AIDS de Brasília quanto da Gerencia Estadual estiveram presentes na manifestação. Meus agradecimentos pelo apoio e solidariedade.
Bom, eu só tenho a agradecer pela troca de experiências. Aprendi bastante por que a nossa vida é um eterno aprendizado e nunca sabemos de tudo. Temos divergências de opiniões, mas se todos pensassem igual o mundo seria sem graça e monótono!
Por Renato da Matta
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